KLIKKALIMANTAN.COM – Bupati Banjar H Khalilurrahman menjenguk Al Fatih, bayi berumur 11 bulan asal Kecamatan Mataraman yang sekarang dirawat di RS Cipto Mangunkusumo Jakarta akibat mengidap Jeune Syndrome, Kamis (6/12/2018).
Bersama Ketua Tim Penggerak PKK Banjar Hj Raudathul Wardiyah, Sekda Banjar H Nasrunsyah serta Kepala Dinas Kesehatan Ikhwansyah, bupati memberi semangat kepada warganya yang menderita kelainan tulang dada sempit, sehingga paru-paru tidak mengembang itu.
Rombongan bupati diterima oleh jajaran pimpinan Rumah Sakit Cipto Mangunkusomo dan berdialog tentang penyakit yang tengah diderita Al Fatih.
H Khalilurrahman meminta agar keluarga pasien Al Fatih bisa sabar dan terus berdoa kepada Allah SWT untuk kesembuhan bayi Al Fatih.
Sekda Banjar H Nasrunsyah menjelaskan, kunjungan bupati ke RSCM untuk menjenguk warganya yang tengah dirawat dengan diagnose Jeune Syndrome atau kelainan tulang dada menyempit.
“Hal ini merupakan bentuk kepedulian Pak Bupati terhadap warganya yang tengah berjuang melawan penyakit yang diderita, serta memberikan semangat kepada keluarganya,” ujar Nasrunsyah.
Sementara Kadinkes Banjar Ikhwansyah menjelaskan, penyakit Jenune Syndrome merupakan penyakit yang langka. Saat ini pihaknya tengah berupaya untuk mengumpulkan dana guna membantu pengobatan Al Fatih, serta membeli ventilator alat bantu pernapasan.
hingga sekarang untuk dana yang terkumpul sudah mencapai angka Rp 147 juta, sementara di luar itu yang terdata dan dikumpulkan oleh Dinkes Banjar sudah mulai terkumpul Rp 10 juta. Dan masih membutuhkan dana senilai Rp 70 juta lagi untuk membeli ventilator yang merupakan alat bantu pernapasan.
Jeune Syndrome adalah kondisi langka yang terutama mempengaruhi tulang. Tanda dan gejala umum termasuk dada kecil dan rusuk pendek yang dapat membatasi pertumbuhan dan perluasan paru-paru. Hal ini sering menyebabkan kesulitan pernapasan yang mengancam jiwa penderitanya.
Orang-orang yang bertahan dari tantangan pernapasan pada masa bayi, dapat mengembangkan masalah ginjal atau jantung yang parah. Dalam banyak kasus, penyebab sindrom Jeune tidak diketahui. Namun, perubahan (mutasi) pada beberapa gen yang berbeda telah diidentifikasi pada beberapa keluarga dengan kondisi tersebut. Sindrom Jeune diwariskan secara autosomal resesif. Perawatan didasarkan pada tanda dan gejala yang ada pada setiap orang. (adv/klik)
